世界渐冻人日，一场特殊的“红毯仪式”在黄浦江畔举行

东方网记者柏可林6月21日报道：今天是(shì)世界渐冻人日，一场特殊(tèshū)的“红毯仪式”在东方明珠脚下(jiǎoxià)举行，数十位渐冻症患者在家人的陪伴下成为今天最耀眼的主角，唤起社会各界对(duì)这一人群的重视与关爱。

这几年，“人民英雄”张定宇、“渐冻症斗士”蔡磊的(de)人生经历让这个群体走进公众视野。自2002年起，上海每年开展关爱渐冻人活动(huódòng)。今天，由常青关爱基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利(fúlì)基金会等几十家单位和企业(qǐyè)联合举办的关爱渐冻人活动如约(rúyuē)举行。今年的主题为“科技(kējì)赋能，用爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心再次点亮东方明珠，谱写解冻生命的赞歌(zàngē)。

身着“盛装”的渐冻症病友(bìngyǒu)被缓缓推上红毯，每个人脸上都绽放笑容，自信满满。今年现场展示的机器人、外骨骼等(děng)智能设备，让(ràng)他们心里充满希望。

多款轻量化的外骨骼设备受到患者们的好评，设备通过传感器感知肌肉(jīròu)残余力量，辅助完成站立、行走(xíngzǒu)等(děng)动作，同时收集数据(shùjù)以优化治疗方案。康复科(kāngfùkē)专家介绍：“外骨骼在渐冻症、SMA、DMD领域具有突破性贡献，能不同病程阶段的ALS患者提供下肢辅助，延缓肌肉萎缩进度，智能步态训练系统帮助早期患者维持行走能力，延长行动窗口期。”对于居家(jūjiā)疗养的渐冻人，智能家居的改造(gǎizào)也关重要。通过语音助手、自动天轨、智能升降洗手盆等设备，患者可独立控制灯光、行走、洗漱等。科技(kējì)的进步，让病患重拾尊严。

来自岳阳医院、华山医院、儿童医院交大医学遗传所、复旦大学医学院、第六人民医院、中山医院、华东师范大学(huádōngshīfàndàxué)的专家也来到现场开展(kāizhǎn)讲座。渐冻症病友踊跃提问，专家们耐心答疑解惑(jiěhuò)，呼吁患者科学正确地对待自身的严重(yánzhòng)疾病(jíbìng)，乐观积极地生活，尽最大努力活出自己的精彩。

据不完全统计，目前中国约有450万名渐冻症患者，上海约5万名。活动发起人、上海市慈善基金会朱常青关爱(ài)渐冻人及罕见病基金创始人朱常青介绍(jièshào)告诉记者：“希望以这样(zhèyàng)一种特殊方式让大家过(guò)一个难忘的节日，感受科技赋能(fùnéng)的喜悦，与爱心人士共享心温暖爱解冻的幸福时光。”

今晚，东方明珠也将为“世界渐冻人(rén)日”亮灯，浦江畔的城市之窗大屏和公交楼宇轨道交通等3万余台东方明珠移动电视(diànshì)、各社区信息苑、强生(qiángshēng)大众蓝色联盟的出租车车载(chēzài)视频设备等平台都将播出相关宣传片，让更多的人关注渐冻人及了解世界渐冻人日。